تقویت حمایت‌های هدفمند و خدمات تخصصی از بیماری‌های نادر

به گزارش آذربایجان آنلاین، سید سجاد رضوی در پیامی به مناسبت ۸ اسفند، روز ملی بیماری‌های نادر با اشاره به شیوع پایین اما بار سنگین این بیماری‌ها بر بیماران و نظام سلامت، بر ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، توسعه خدمات تخصصی مستمر، گسترش حمایت‌های بیمه‌ای و اجتماعی و تقویت اقدامات پیشگیرانه تأکید کرد.

وی، ارتقای آگاهی عمومی و مشاوره‌های ژنتیک را از مهمترین راهکارهای کاهش بروز بیماری‌های نادر ژنتیکی دانست.

معاون درمان وزارت بهداشت در این پیام آورده است: بیماری‌های نادر به دسته‌ای از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که غالباً منشأ ژنتیکی داشته و میزان شیوع آن‌ها در جامعه کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است، اگرچه شیوع این بیماری‌ها پایین است، اما به دلیل پیچیدگی‌های تشخیصی، هزینه‌های سنگین درمان و نیاز به مراقبت‌های مستمر، بار قابل توجهی بر بیماران، خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل می‌کنندو در اغلب موارد، درمان قطعی برای این بیماری‌ها وجود ندارد و بیماران ناگزیرند در همه طول عمر از درمان‌های حمایتی، مراقبتی و توانبخشی بهره‌مند شوند، بنابراین ضرورت برنامه‌ریزی منسجم، حمایت مالی هدفمند و ارائه خدمات تخصصی مستمر همواره ضرورت می‌یابد.